ιστορία δύο αδερφών, του Matthew και του Michael Clark, που πάσχουν από το σύνδρομο Benjamin Button. Στην ταινία με πρωταγωνιστή τον Brad Pitt, ένα νεογέννητο γεννήθηκε γερασμένο και άρχισε να...
μικραίνει όσο περνούσαν τα χρόνια. Η ιστορία των δύο αδερφών είναι λίγο διαφορετική, καθώς γεννήθηκαν και μεγάλωσαν φυσιολογικά, αλλά στην ηλικία των 39 και 42 ετών αντίστοιχα, άρχισαν να… μικραίνουν. Τα δύο αδέρφια πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, που λέγεται λευκοδυστροφία, και φέρονται σαν παιδιά. Ο Matthew έχει μια κόρη, η οποία σε λίγο καιρό θα φέρει στον κόσμο το παιδάκι της, την ώρα που ο πατέρας της φέρεται σαν 10χρονο… Η ζωή για τους γονείς τους ηλικίας 63 ετών είναι πολύ δύσκολη, αφού τα παιδιά τους απολύθηκαν από την δουλειά τους και μένουν πάλι μαζί τους. Πρέπει να τα προσέχουν όπως όταν ήταν μικρά. Είναι συντετριμμένοι. «Αρέσει και στους δύο να βλέπουν καρτούν, ειδικά τα «στρουμφάκια» και την «Αλίκη στη χώρα των θαυμάτων». Θέλουν να τρώνε τσιπς, αλλά προσπαθούμε να βελτιώσουμε το διατροφολόγιό τους», λένε οι γονείς τους, οι οποίοι κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά, όταν τα παιδιά τους δεν σήκωναν τα τηλέφωνα. «Στην αρχή παρατηρήσαμε μικρές αλλαγές, όπως για παράδειγμα ότι δεν απαντούσαν στα μηνύματα ή στα τηλέφωνα. Μετά όσο περνούσε ο καιρός μπορεί να έκαναν και εβδομάδες μέχρι να μας μιλήσουν. Όταν τελικά επικοινώνησα με τον Michael μου είπε ότι δεν είχε καθόλου χρήματα, κι αυτό μου φάνηκε περίεργο γιατί ήταν πάντα πολύ προσεκτικός με τα οικονομικά του. Μετά από ένα χρόνο μας τηλεφώνησε η κόρη του Matthew και μας είπε ότι ο πατέρας της είχε απολυθεί. Ήταν τόσο μπερδεμένος για το τι έπρεπε να κάνει που καθόταν σε ένα δωμάτιο με ένα κερί, χωρίς φως και φαγητό για δύο εβδομάδες, επειδή δεν ήξερε πώς να κάνει αίτηση για να πάρει το επίδομα. Ήταν αβοήθητος σαν ένα μικρό παιδί», εξηγούν. Η ιστορία τους είναι πολύ σπάνια, αφού σε όλη την Βρετανία μόλις 100 παιδιά πάσχουν από την ασθενεία. Οι πιθανότητες να αναπτύξει ένα παιδί λευκοδυστροφία εξαρτάται από τον τύπο της λευκοδυστροφίας που έχουν οι γονείς τους. Αν και οι δύο έχουν το υπολειπόμενο γονίδιο τότε η πιθανότητα αυτή είναι μία στις τέσσερις. Αν το έχει μόνο η μητέρα κάθε γιος που γεννάει θα έχει μια μορφή λευκοδυστροφίας.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου